**蔡磊的故事：科技与人性的力量**，在一个充满希望与坚韧的故事中，蔡磊以其非凡的勇气和智慧，在面对渐冻症这一致命疾病时，展现了科技与人性的完美结合，他的经历不仅是个人的抗争，更是科技进步与人性光辉的生动体现。，**背景与挑战**，蔡磊48岁时确诊患渐冻症，这一疾病的平均预期寿命仅为3到5年，面对命运的无情打击，他没有选择放弃，而是选择了积极面对，他的身体逐渐瘫痪，无法说话和吞咽，唯一能自由控制的只有眼球，这使得他的交流方式变得独特而富有创意。，**科技助力与贡献**，蔡磊敏锐地意识到科技的力量，他利用AI技术进行科研，从而为渐冻症患者带来了希望，他搭建了“渐冻症AI科研大脑”，通过AI筛选新药靶点，极大地提升了科研效率，他的团队推动了近300条药物管线，其中超过30条进入临床试验阶段，其中最著名的就是针对SOD1基因突变型渐冻症的RNA药物RAG-17，这一药物不仅在美国和中国获批，还显著地降低了患者的病理标志物，给很多患者带来了新生。，**人性的光辉**，蔡磊不仅仅是一个科研人员，他更是一个有着深厚人性修养的人，他和妻子段睿共同建立了“渐愈互助之家”，连接了超过1.8万名渐冻症患者，创造了亚洲最大的真实世界数据库，这一平台不仅是信息共享的场所，更是互相支持和鼓励的港湾，蔡磊还鼓励病友们签订遗体捐献协议，为未来的科研做出贡献，体现了他对生命的敬畏和对人类的信任。，**坚韧与无私**，尽管蔡磊无法直接享受他所研发的药物，但他始终没有放弃，他说：“拼了不一定活，不拼一定会死。”这种无私的奉献精神令人动容，他用自己的身体和智慧，为渐冻症患者点燃了希望的火炬。，**反思与启示**，蔡磊的故事给我们带来了深刻的启示，它告诉我们，在面对困难时，科技的力量是无限的，但更重要的是人性的光辉，他的例子展示了如何在逆境中保持希望，如何利用科技为社会带来积极的变化，同时也体现了人与人之间的支持与关怀。，***，蔡磊的故事不仅是一个关于科技与医学结合的故事，更是一个关于人性与坚韧的故事，他用科技找到了希望的光芒，同时用人性的力量温暖了无数渐冻症患者的心，这让我们相信，在黑暗中，总会有光芒指引我们前行，蔡磊的精神将永远激励着那些在困境中不放弃的人，证明了即使在最绝望的时刻，人性的力量和科技的力量也能创造奇迹。**“我也是想问你，蔡磊，你是怎么想的？”——这次年度AI特别贡献人物的颁奖典礼上，主持人朱迅的这句话堪称全文中的“聚光灯一击必杀”。**，说到这场盛典，48岁的蔡磊坐在轮椅上，四肢瘫痪，只能眼球转动，他用“眼睛打字”的方式，通过实时连线出现在大屏幕上，与大家“眼对眼”交流，更让人心疼的是，他还通过AI复刻出患病前的声音，仿佛在时光倒流，带我们回顾了他从确诊到如今的六年征程。，蔡磊的故事，就像一部励志电影，2019年他41岁时被确诊为渐冻症，医生说他最多活不到五年，面对命运的无情，他没有选择认命，而是选择了反击，卖掉房产、股票，和妻子段睿联手捐出一亿元科研资金，发起了“渐愈互助之家”平台，到2026年1月，这个平台已经连接了超过1.8万名渐冻症患者，成为了亚洲最大的真实世界数据库。，更关键的是，AI的加入彻底改变了剧本，蔡磊团队搭起了“渐冻症AI科研大脑”，24小时不停地扫描近4万篇科研文献和百万条临床数据，他们自主筛选出了37个新药靶点，药物筛选周期从3年压缩到了3个月，效率提升了百倍以上，截至2026年上半年，他带领团队推动了近300条药物管线，其中超过30个已经进入临床试验阶段。，最让人感动的是小刘的故事，这位29岁的渐冻症女孩，从卧床瘫痪到能扶物行走、独居兼职，完全改变了人生，她的救赎背后，是一款叫RAG-17的药物，这是一款针对SOD1基因突变型渐冻症的RNA药物，是蔡磊与中美瑞康李龙承博士团队共同推进的项目，2024年11月，它在美国FDA获得孤儿药资格，2025年2月进入一期临床试验，成为全球首个在中美同步获批的渐冻症疗法，2026年一期临床数据显示，单次给药后，患者脑脊液中致病SOD1蛋白下降58.1%，神经损伤标志物NfL降幅高达81%，疗效维持时间长达7个月。，这里有一个让人“哭笑不得”的反差，蔡磊患的是散发型渐冻症，不属于SOD1基因突变型，即使RAG-17明天上市，他也无法享受到这项治疗的成果，面对这一现实，他却说得平静：“拼了不一定活，不拼一定会死。”，2025年12月，RAG-17进入二期临床，最快2028年有望上市，蔡磊又牵头启动了十余条全新的新药研发管线，针对的就是他自己的散发型，更令人心疼的是，他还签了遗体捐献协议，要让自己成为最后一个渐冻症科研样本，现在已经有100多位病友和家属加入这个倡议。，早在2024年，倪萍在采访中含泪说过：“他很伟大，很了不起，就是舍不得他。”那时候，他的话可能让不少人觉得是客套，然而两年后的2026年7月18日，中央广播电视总台、光明网、央视新闻等多个平台同步报道了蔡磊获评“年度AI特别贡献人物”，光明网在报道中写道：“六年来，他‘以AI为矛，眼控仪作指挥部，奋战在人类绝症的生死时速战场上’。”倪萍那句“伟大”被国家级平台正式点名，瞬间成为全网的共鸣点。，盛典现场，蔡磊用眼睛打出的最后一段话让人肾上腺素飙升：“当人类向善的初心遇上科技的力量，必将凿穿渐冻症两百年的坚冰。”他还说了一句让无数人破防的话：“哪怕最后穷尽一切办法，依然失败，我也要‘打光最后一颗子弹’。”，或许正是这句话，让我们看到了一个真理：在生命面前，科技与善良的力量永远不会枯竭，蔡磊用自己的方式证明，渐冻症终将被击败，而他，这位用生命换来的希望之光，将永远闪耀在人类的希望之星图上。
官媒点名了！ 7月18日，48岁的蔡磊坐在轮椅上，全身只有眼球能转动，却在《2026中国AI盛典》上被中央广播电视总台联合国家发改委、中央网信办、上海市人民政府共同授予"年度AI特别贡献人物"。 更让人泪目的是，29岁渐冻症女孩小刘作为新药受试者来到现场，在朱迅搀扶下从轮椅上站了起来。
盛典现场，蔡磊没法亲临。 他通过实时连线出现在大屏幕上，用"眼睛打字"和大家交流，再由AI复刻出他患病前的声音。
他在发给节目组的文字里说："我看到小刘从轮椅上重新站起来，和三年前见到的她判若两人——死亡的威胁已经远去。 "
主持人朱迅感慨："她让我相信，绝望之后，是有希望的。 "
蔡磊自己写道："AI永不渐冻。 "
央视《主播说联播》在7月19日的节目里专门提到蔡磊："AI不是冰冷的代码，它给太多人带来了滚烫的生命希望。 "
2026年6月21日世界渐冻人日，蔡磊发布了一场叫《倒计时》的演讲。
整篇讲稿，是他用眼球一个字一个字"凝视"出来的。
他的身体功能评分ALSFRS-R，已经从满分48分跌到了个位数。 四肢完全瘫痪，没法说话，吞咽靠流食，呼吸靠呼吸机，唯一能自由控制的只剩眼球。
妻子段睿说过，蔡磊现在"话说不了一点点点"，吃饭必须全神贯注，稍有不慎就会呛到。
他在房间里摆了四个时钟，让滴答声从四面八方传来。 他说："这是我送给渐冻症的倒计时。 "
时间回到2019年，41岁的蔡磊确诊渐冻症。 医生告诉他，这病平均活不过3到5年。
他没有等死。
离开京东后，他卖房卖股，和妻子段睿宣布捐出1亿元科研资金，发起了"渐愈互助之家"平台。 到2026年1月，这个平台已经链接了超过1.8万名渐冻症患者，建成了亚洲最大的真实世界数据库。
更关键的是AI的加入。
蔡磊团队搭了一个"渐冻症AI科研大脑"，24小时不停阅读近4万篇科研文献和百万条临床数据，自主筛选出37个新药靶点，把药物靶点筛选周期从3年压缩到了3个月，科研效率提升了百倍以上。
截至2026年上半年，他带领团队推动了近300条药物管线，其中超过30个进入临床试验阶段。
小刘站起来的背后，是一款叫RAG-17的药。
这是针对SOD1基因突变型渐冻症的RNA药物，由蔡磊与中美瑞康李龙承博士团队共同推进，2024年11月拿到美国FDA孤儿药资格，2025年2月进入一期临床，是全球首个在中美同步获批临床试验的渐冻症疗法。
该图片疑似使用了AI生成技术，请谨慎甄别
2026年AAN年会公布的一期临床数据：单次给药后，患者脑脊液中致病SOD1蛋白最高下降58.1%，神经损伤标志物NfL最大降幅高达81%，疗效维持时间长达7个月。
29岁的小刘是这项研究的受益者。 她从卧床瘫痪，到能扶物行走、独居兼职。 蔡磊说她是"200年来最幸运的那批渐冻症患者"。
这里有一个让人鼻酸的反差。
蔡磊患的是散发型渐冻症，不属于SOD1基因突变型。 也就是说，RAG-17哪怕明天上市，他也吃不上。
他自己说得平静："拼了不一定活，不拼一定会死。 "
2025年12月，RAG-17进入二期临床，最快2028年有望上市。 蔡磊本人又牵头启动了十余条全新的新药研发管线，针对的就是他自己的散发型。
他还签了遗体捐献协议，要让自己成为最后一个渐冻症科研样本。 在这个协议的带动下，已经有1000多位病友和家属加入。
早在2024年，倪萍在接受采访时谈及蔡磊，就含泪说过："他很伟大，很了不起，就是舍不得他。 "
那时候还有人觉得是客套。
两年后的2026年7月18日，中央广播电视总台、光明网、央视新闻同步报道蔡磊获评"年度AI特别贡献人物"。 光明网在报道里写：六年来，他"以AI为矛，眼控仪作指挥部，奋战在人类绝症的生死时速战场上"。
倪萍那句"伟大"，被国家级平台正式点了名。
盛典连线上，蔡磊用眼睛打出最后一段话："当人类向善的初心遇上科技的力量，必将凿穿渐冻症两百年的坚冰。 "
他还说了一句让无数人破防的话："哪怕最后穷尽一切办法，依然失败，我也要'打光最后一颗子弹'。 \
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